吉林女孩患罕見病，4 歲父親入獄，母親靠她直播，吸粉百萬當(dāng)網(wǎng)紅

劉子茵，一個(gè)來自吉林的小女孩，自出生以來就經(jīng)歷了一段不同尋常

的成長歷程。

她無法像其他孩子一樣自由地說話和行走。每天都要重復(fù)學(xué)習(xí)說話、

站立，即使這樣 7 歲的她還是像一個(gè)生活無法自理的小嬰兒一樣。僅

僅只能靠 眼 睛 和 注 意 力 操 控 一 臺 機(jī) 器 ， 和 家 人 進(jìn) 行 “人機(jī)

對話”。

令人意外的是，劉子茵在年僅 6 歲時(shí)成為了一個(gè)擁有百萬粉絲的抖音

網(wǎng)紅。她的故事激勵(lì)了許多人，讓大家看到了生命的無限可能。

2016 年 4 月 25 日，子茵出生在吉林長春一個(gè)幸福的家庭里。

她的父母，年輕時(shí)相識相知，共同度過了青春歲月，畢業(yè)后組建了一

個(gè)幸福的家庭。子茵的出生給他們帶來了無盡的喜悅，他們對這個(gè)可

愛的小生命充滿了愛和期待。

然而，2017 年 7 月，子茵還只有 15 個(gè)月大的時(shí)候，她的父母發(fā)現(xiàn)她

開始沒日沒夜地哭鬧。一開始以為是孩子生長過程中可能有些不適應(yīng)，

但無論怎么哄，子茵的哭鬧都止不住。即使遞給她奶瓶，她也會生氣

地推開。她的哭聲經(jīng)常響徹整個(gè)房間，讓家人感到揪心。

在 2017 年 11 月 1 日，子茵在吉林大學(xué)第一醫(yī)院被確診為患有“雷特

綜合征”。這是一種罕見的神經(jīng)發(fā)育障礙，由于 X 染色體基因突變所

致。雷特綜合征會導(dǎo)致語言倒退、手失用等異常，而且目前沒有有效

的治療方法。這個(gè)診斷讓整個(gè)家庭都陷入了巨大的震驚和悲痛之中。

子茵這幾個(gè)月頻繁地哭鬧是因?yàn)樗氖质チ酥X。她的身體感統(tǒng)失

調(diào)，年幼的她感到害怕。她只能哭鬧著向大人傳達(dá)她的恐懼和難受，

她無法說出一句話。

隨著時(shí)間的推移，子茵的身體狀況持續(xù)惡化。原來會走路的她，開始

經(jīng)常摔跤；原來會說幾個(gè)簡單句子的她，再也無法發(fā)音......

為了尋求一線希望，子茵的父母帶著子茵到北京、上海等大醫(yī)院求醫(yī)。

雖然明知沒有治愈的方法，但他們依然不愿放棄任何可能的機(jī)會。

在醫(yī)院的治療和家人的照顧下，子茵的身體狀況逐漸穩(wěn)定下來。然而，

這個(gè)病除了影響她的身體，還會影響她的智力和情緒。

子茵的身體發(fā)育變得緩慢，四肢消瘦，手腳都比同齡人小一圈。不過

慶幸一點(diǎn)的是，子茵智力正常，可以有自主意識。這對她而言既是好

事也是一件痛苦的事情。

為了讓子茵能夠保持身體和智力的活躍，媽媽帶著她到醫(yī)院做康復(fù)治

療。他們知道這個(gè)病會不斷退化，如果不進(jìn)行治療，子茵很快就會喪

失所有的能力。等待她的只有躺在床上接受命運(yùn)的安排。

在 2017 年 10 月，子茵學(xué)會了走路，這讓全家人欣喜若狂。他們甚至

開始幻想也許情況已經(jīng)好轉(zhuǎn)了，甚至可能是之前的醫(yī)生誤診了。然而，

當(dāng)他們帶著子茵再次前往醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查時(shí)，結(jié)果仍然是不容樂觀。

短短幾個(gè)月，子茵的媽媽已經(jīng)了解過這個(gè)不可治愈的基因病。她知道，

這次學(xué)會走路后，子茵就會開始逐漸退化，很快就只能靠輪椅出行。

盡管子茵的父母基因檢測結(jié)果沒有問題，但子茵的基因卻發(fā)生了突變。

這意味著他們再生一個(gè)孩子的話，如果是男孩就不會有這個(gè)問題。

但是子茵如果要孩子的話，她的基因就會遺傳下去。所以子茵不可能

有屬于自己的孩子。

為了能給子茵多一個(gè)可以陪伴、照顧的親人，子茵的爸爸媽媽決定再

生一個(gè)二胎。但由于子茵媽媽的身體原因，幾次懷孕都沒能成功留下

孩子。

2018 年，子茵的媽媽在網(wǎng)絡(luò)上了解到，深圳有一家可以治療蒙特綜

合征的研究院。她立刻決定帶著子茵從北方遠(yuǎn)赴南方，尋找可能的治

療希望。

這次功夫不負(fù)有心人，子茵在安安雷特學(xué)會了使用眼動(dòng)儀交流。家長

提前在眼動(dòng)儀上設(shè)置好圖片，子茵只需要用眼睛看著屏幕上的圖片就

可以表達(dá)自己的意思。子茵認(rèn)識圖片，知道圖片的含義是什么。她說

不出來的話，眼動(dòng)儀可以幫她傳達(dá)。

在安安雷特治療的時(shí)候，媽媽驚喜地發(fā)現(xiàn)子茵在沒有人特意引導(dǎo)過的

情況下，可以認(rèn)識一些簡單的字母和漢字。她雖然四肢功能在退化，

但智力發(fā)育仍然良好。

當(dāng)子茵操控眼動(dòng)儀，叫出一聲久違的“媽媽”，那冰冷的機(jī)械女聲，都

已經(jīng)讓母親激動(dòng)得落下熱淚。

2020 年，子茵已經(jīng) 4 歲了，一直在不同的地方進(jìn)行康復(fù)治療。這些

年來，為了給孩子治病，子茵家里欠下了一大筆錢，甚至?xí)r常有催債

的人在門口蹲守。一時(shí)間，經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)壓得家里喘不過氣。

子茵的爸爸求助無門，一聽生意場上的朋友說有個(gè)賺大錢的機(jī)會，心

急的他沒有多想，連忙跟對方合作。

誰知，他一腳踏入對方設(shè)的騙局，觸犯法律，被判有期徒刑 4 年。

家里一下子只剩下媽媽和子茵兩個(gè)人相依為命。在監(jiān)獄里，每個(gè)月可

以和家里通 5 分鐘的電話，見面 30 分鐘。這是他們一家三口最期待

的事情。媽媽帶著子茵回到了吉林，在本地進(jìn)行康復(fù)治療，主要訓(xùn)練

子茵獨(dú)自站立和行走。爸爸被關(guān)押在吉林的老家，每個(gè)月子茵媽媽帶

著孩子去看他。

子茵媽媽帶著孩子，孩子的爺爺奶奶早和他們家不來往。只有孩子的

姥姥心疼女兒，偶爾會過來搭把手。子茵的媽媽一個(gè)人拖著一個(gè)有問

題的孩子，日子過得非常艱難。

有朋友勸子茵媽媽把家里的房子賣了，這樣手里就會寬裕些。但是子

茵媽媽堅(jiān)定地拒絕了，她要守著這個(gè)家，等待子茵爸爸出來，等待子

茵好起來，他們就可以幸福地生活在一起。

2019 年 5 月，子茵媽媽將拍攝子茵的視頻發(fā)在抖音平臺上。

通過這些視頻，她和子茵可以看到每天的訓(xùn)練成果，為每一點(diǎn)進(jìn)步慶

祝喝彩，這樣就算過程再苦再累，也能堅(jiān)持下去。

此外，當(dāng)子茵媽媽探監(jiān)時(shí)，把這些視頻帶給孩子爸爸看，讓他見證女

兒的成長，也能抹平他心里的遺憾和愧疚。

在發(fā)布的視頻里，子茵的家里常常會出現(xiàn)這樣一幕：子茵操作著眼動(dòng)

儀和媽媽、姥姥進(jìn)行交流。

子茵有著自己的審美觀，每天都要自己選擇穿搭。

有時(shí)她會選擇“兩個(gè)小辮子”、“丸子頭”，有時(shí)則是“兩個(gè)小辮子”、

“一個(gè)馬尾”。

由于只能借助眼動(dòng)儀進(jìn)行交流，子茵需要一個(gè)詞一個(gè)詞地表達(dá)。有時(shí)

她描繪的發(fā)型媽媽不一定能聽懂，需要先和她確認(rèn)好發(fā)型?！笆遣皇?/p>

先扎兩個(gè)小辮子，再編成丸子頭啊？”子茵會再次使用眼動(dòng)儀確認(rèn)媽

媽的理解是否正確。

到了穿衣服的環(huán)節(jié)，子茵又有自己的想法。她喜歡紅色的連衣裙，如

果媽媽給她穿的不合她心意，她會通過眼動(dòng)儀詢問媽媽：“好看嗎？”

“太大了”“太小了”“我想要那個(gè)新的”。

只要用眼動(dòng)儀提出需求，姥姥和媽媽，就會根據(jù)她的要求為她更換不

同的打扮。

有時(shí)，兩人免不了嘴上用東北話抱怨，“你這丫頭”、“你怎么跟你爸

似的”，但行動(dòng)上，她們總是耐心地滿足子茵的喜好。

這樣溫馨逗趣的家庭氛圍，吸引一大批粉絲。也讓罕見病“雷特綜合

征”，開始走入大眾視野。

從 2022 年開始，子茵獨(dú)立站立的時(shí)間越來越長——“15 秒”、“75

秒”、“3 分鐘”。每次站立起來搖搖晃晃，她都緊緊地攥著小拳頭，

堅(jiān)持著。

在 2022 年年底，子茵第一次嘗試自己走路。這段短短 500 米的距離，

她用了 5 年才走到。她 1 歲已經(jīng)學(xué)會走路，然而身體逐漸退化，她不

斷地重新開始學(xué)習(xí)，直到6歲她才獨(dú)立走了500米。這看似是一小步，

實(shí)則是她人生的一大步。

2023 年春節(jié)，子茵一家再度迎來好消息：父親刑滿釋放。

回到家，子茵爸爸高高舉起了子茵，一家三口拍了全家福，子茵笑著

看鏡頭，爸爸媽媽笑著看子茵。

當(dāng)晚直播，很多網(wǎng)友送上祝福，這個(gè)家庭經(jīng)過四年的分離，終于團(tuán)圓

了！也是這一天，短視頻賬號“子茵媽媽”粉絲突破百萬。

從 20 年開始，子茵的媽媽在視頻平臺上分享了子茵的康復(fù)日常，憑

借著接廣告和帶貨年入百萬。自媒體的收益就足以支撐孩子的治療費(fèi)

用。

現(xiàn)在一家三口團(tuán)聚，最大的心愿就是子茵可以早日康復(fù)。7 月份，子

茵媽媽發(fā)布了孕婦照，視頻里子茵一臉幸福地?cái)D在爸爸媽媽的中間，

媽媽的肚子微微隆起。子茵的爸爸媽媽即將迎來自己的第二胎，他們

一家的美好生活即將揭開新的篇章。

在生活中，患有罕見病的孩子們可能并不常見，但那些與他們類似的

“與眾不同”的孩子，其實(shí)無處不在。有的孩子可能不擅長交際，有

的孩子四肢不太協(xié)調(diào)，有的孩子在學(xué)習(xí)上稍顯吃力，還有的孩子需要

大人反復(fù)教導(dǎo)才能理解。這些“與眾不同”的孩子在成長過程中，往

往比其他孩子更為波折，這讓許多父母感到焦慮、甚至無助。

然而，事實(shí)上，沒有一個(gè)孩子能完全按照社會和父母的期望去發(fā)展。

在養(yǎng)育孩子的旅程中，失望和挫折總是難免的。把情緒發(fā)泄到孩子身

上并不能解決問題。更明智的做法是像子茵的父母一樣，坦然接受這

種心理落差。首先，我們需要允許孩子暫時(shí)與別人有所差距，然后耐

心地去發(fā)現(xiàn)他們的獨(dú)特之處，最后陪著他們一起迎頭趕上。畢竟，“與

眾不同”的孩子只是發(fā)展得稍顯緩慢，但這并不是他們的錯(cuò)。

只要父母能用心去發(fā)現(xiàn)孩子的獨(dú)特天賦和優(yōu)勢，激發(fā)他們內(nèi)在的潛能，

“與眾不同”的孩子在未來同樣能閃耀出屬于自己的光芒。這樣一來，

有這樣孩子的家庭就能減少許多矛盾，親子關(guān)系也會更加和諧。

每個(gè)孩子天生就擁有一個(gè)珍貴的寶藏，那就是他們的天賦和才能。有

些你認(rèn)為的缺點(diǎn)，并不一定是缺點(diǎn)，換個(gè)角度看，也許那正是孩子的

閃光點(diǎn)所在。